La buona notizia: la legge sul dolore (intervista a D. Gioffrè)

L’Italia ha una legge sul dolore e sulle cure palliative.

Sull’argomento abbiamo rivolto alcune domande a D. Gioffrè responsabile del Tribunale per i diritti del malato della regione Toscana e docente di “Eticità della cura del dolore” alla  Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Pisa

Civicolab: possiamo dire finalmente?

Gioffrè:
si, possiamo dirlo. Nei contenuti della legge approvata il 9 marzo dal Parlamento rivediamo gran parte delle richieste che ripetutamente, per anni, abbiamo inviato ai vari Governi che si sono succeduti nel nostro Paese per agganciare l’Italia agli altri stati europei dove c’è maggiore attenzione al dolore e alle cure palliative.

Civicolab: allora entriamo più nel dettaglio; facciamo capire a chi legge il nostro sito che cosa cambia d’ora in avanti nel nostro Paese.

Gioffrè:
innanzitutto parliamo dell’affermazione di un principio. Quello del diritto alla cura del dolore e all’assistenza alle persone malate, quando dalle malattie non si può più guarire. Sembrano concetti scontati ma abbiamo dovuto ricorrere ad una legge per affermare questi principi che, invece, dovrebbero far parte della pratica medica quotidiana, del dovere di ciascun operatore di somministrare i farmaci analgesici adeguati ai pazienti sofferenti. Mi riferisco in particolare alle patologie croniche quando dalle malattie non si può guarire e il dolore diviene, esso stesso, una malattia nella malattia.

Civicolab: quali cambiamenti si prevedono negli ospedali?

Gioffrè:
l’introduzione in cartella clinica della “misura “ del dolore che fino ai giorni scorsi era soltanto una linea guida in gran parte inapplicata. Adesso a ciascun paziente ricoverato si dovrà chiedere obbligatoriamente se ha dolore e di quale intensità è il suo dolore, per agire, di conseguenza, con l’impiego dei vari analgesici disponibili a lenire quel dolore. In sostanza la stima dell’intensità del dolore patito, al pari della misura della pressione, della temperatura e altri parametri vitali entra in cartella clinica.

Civicolab: una novità di grande rilevanza!

Gioffrè:
oserei dire una rivoluzione rispetto al luogo comune secondo cui il dolore è la conseguenza inevitabile della malattia e nelle forme acute un prezzo da pagare, per esempio, ad un intervento chirurgico. Ciò perché il dolore si patisce anche nel periodo post operatorio, in alcuni accertamenti diagnostici invasivi, nelle procedure mediche, si pensi in quest’ultimo caso  alla traumatologia.

Civicolab: mi sbaglio o è vero che con questa legge si elimina definitivamente la ricetta speciale per la prescrizione degli oppioidi?

Gioffrè:
non si sbaglia. Nel 2004 al termine del Convegno nazionale “Ai confini del dolore” organizzato da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato che si svolse a Pisa (all’inaugurazione partecipò il poeta Mario Luzi), per la prima volta nel nostro paese fu avanzata la proposta di abolire il ricettario speciale. Ci sono voluti sei anni di insistenza per cancellare una burocrazia assurda che aumentava la resistenza dei medici di famiglia alla prescrizione della morfina.

Civicolab: perché “aumentava la resistenza dei medici”?

Gioffrè:
si è sempre detto che una delle cause che impediva al medico di famiglia di prescrivere la morfina era dovuta all’eccessiva burocrazia e ancor di più al timore di commettere errori e incorrere nei rigori della legge sugli stupefacenti. In realtà sin dalle prime semplificazioni, già introdotte da Veronesi quando era Ministro, il consumo di oppioidi per uso terapeutico non aumentò. Temo che neanche con questa legge si modificherà il quadro se essa non troverà immediata applicazione in alcuni suoi articoli anch’essi frutto delle nostre battaglie condotte da anni sul piano della formazione.

Civicolab: a quale “formazione” si riferisce?

Gioffrè:
a quella degli operatori sanitari ma soprattutto a quella Universitaria di base. Dobbiamo cioè cominciare dai “banchi di scuola” e insegnare nei curricula di studi in medicina due cose fondamentali.
La prima: “perché il dolore deve essere curato”. La seconda “come si cura il dolore”.

Il “perché” non è scontato, come abbiamo già detto. I medici hanno la motivazione del “guarire” e non quella del “curare”, soprattutto quando dalle malattie non si può più guarire. Il ”come”, per il medico di medicina generale, si riferisce ai rudimenti della terapia del dolore lasciando agli algologi il compito di risolvere tipologie algiche complesse.

Civicolab: quindi nella nuova legge sono previsti interventi nel campo della formazione?

Gioffrè:
sì, è previsto che entro sei mesi dall’approvazione della legge, il Ministero dell’Università e della ricerca, di concerto con il Ministero della salute, dovrà mettere a punto attività didattiche finalizzate ad incrementare la cultura dei medici nel campo del dolore.

Civicolab: la legge affronta anche il problema delle cure palliative?

Gioffrè:
si. Altro tema concernente le cure ai malati nella fase terminale della vita, nelle malattie ad esito infausto, quando occorre curare chi non può più guarire, garantendo una dignitosa qualità della vita sino all’ultimo istante, prima del trapasso.

Civicolab: qual’è la situazione nel nostro paese?

Gioffrè:
anche in questo campo registriamo un ritardo culturale di ragguardevoli dimensioni. Le strutture residenziali di cure palliative, i cosiddetti “Hospice” sono insufficienti. Pochissimi quelli presenti nelle regioni del sud Italia. Pressoché inesistenti sono le Cure palliative domiciliari con il grave pericolo che gli Hospice possano diventare i luoghi dove si portano i malati a morire. Da qui la necessità di istituire i servizi di Cure palliative domiciliari in continuità con gli Hospice e concepire queste strutture solo per quei casi in cui le famiglie sono in difficoltà. Anche in questo caso la legge interviene per riconoscere a queste strutture un ruolo di insostituibile valore in quello che possiamo definire la medicina del bisogno non essendo più praticabile quella della guarigione.

Civicolab: al punto in cui siamo arrivati, quanto di questa nuova legge è il frutto delle battaglie condotte in questi anni Cittadinanzattiva–Tribunale per i diritti del malato?

Gioffrè:
innanzitutto non credo di ritenere questa legge un punto di arrivo. E’ senza dubbio un punto di avanzamento per nuove ripartenze. Adesso il dolore dobbiamo curarlo davvero. Per quanto riguarda il nostro ruolo sono in tanti a riconoscere il valore delle nostre iniziative, la tenacia e la determinazione con cui dal 2001 abbiamo condotto un’offensiva senza tregua per l’affermazione del diritto a non soffrire dolori inutili. Quattro congressi nazionale sul dolore, circa 80 relazioni dei più noti studiosi e curatori del dolore, un numero imprecisato di esponenti di altre culture che abbiamo coinvolto, un comitato etico nazionale sul dolore composto da T. De Mauro, S. Garattini, F. Mandelli, R.L. Montalcini, il compianto M. Luzi poeta e senatore scomparso nel 2005 e da qualche anno anche S. Natoli. Dobbiamo citare anche due libri pubblicati “Il dolore non necessario” della Bollati Boringhieri con prefazione di Mario Luzi ed il recente “Il dolore superfluo” con prefazione di Umberto Veronesi pubblicato dalla Erickson. Ed infine il premio nazionale “Nottola-Mario Luzi” dedicato al “Dolore non necessario” fondato nel 2007 per dare un riconoscimento agli operatori sanitari che si impegnano nella riduzione e nella cura del dolore e alla miglior tesi di laurea sul dolore.

Civicolab: quali sono le prossime tappe di questa vostra tenace e ininterrotta lotta al dolore?

Gioffrè:
il quinto convegno nazionale sul dolore che avrà luogo a Napoli il 21-22 ottobre 2010 presso la sala congressi dell’Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale. Per il prosieguo delle nostre iniziative è utile consultare il sito www.cittadinanzattivatoscana.it

(a cura di Claudio Lombardi)

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