Uno, due, tre….alle belle statuine! (di Franca Ferretta scrittrice oculare)

Franca che scrive con gli occhi…

Napoletana, sposata con Bruno, tre figlie, persona con SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica, scrittrice oculare, elettrice per voto domiciliare, cittadina attiva. Franca Ferretta con altre persone nella sua stessa condizione conduce una battaglia per ottenere un comunicatore vocale. Con questo strumento scrive, comunica, segnala i propri bisogni, naviga su internet, usa skype, facebook, etc. E’ in lista per ottenere un comunicatore vocale dal 2009. Una infinita serie di intoppi burocratici hanno bloccato sia il processo di attribuzione che quello di rimborso del canone di un eventuale noleggio. Nella sua battaglia Franca e gli altri sono sostenuti dall’AISLA e da Cittadinanzattiva CAMPANIA.

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“Era un gioco della mia infanzia e di tutti quelli che oggi hanno tra i 50 e i 60 anni, la fascia d’età più colpita dalla SLA. Era un gioco semplice, come solo quelli di una volta erano, basati sul niente e su un’infinita fantasia.

C’era un bambino, che faceva la “conta” rivolto di spalle ad un gruppo di altri bambini che camminavano assumendo le posizioni più strane possibili. Improvvisamente il bambino che faceva la conta lanciava il grido… uno, due, tre..alle belle statuine, girandosi di scatto verso il gruppo che doveva immobilizzarsi nella posizione assunta, una bella statuina, appunto!

Vinceva chi riusciva a rimanere il più a lungo immobile, noncurante del dolore di quel braccio spostato troppo in avanti o di quella gamba troppo tesa, o della testa messa troppo di lato.

Oggi sono io la bella statuina che vince sempre!

Come fai a dire che quel braccio, messo da altri in quella posizione ti fa male, ti da un dolore insopportabile.

Ma tu sei la bella statuina che vince sempre!

O come fai a dire, racconta Antonio, mio amico e compagno di sventura, a chi ti sta lavando i denti, mosso dalle migliori intenzioni e da grande amore, che sta usando lo spazzolino a mò di testa d’ariete pensando che la tua mandibola non abbia fine.

Ma tu sei la bella statuina che vince sempre!

O quando di notte ti svegli, mentre tutti dormono, perché una parte del tuo

corpo è dolorante, per la posizione troppo a lungo protratta, e non sai come

attirare l’attenzione.

Ma tu sei la bella statuina che vince sempre!

O quando hai la trachea piena di muchi e respiri male. Devi solo auguranti, che l’allarme del respiratore suoni al più presto e chi ti controlla quella notte venga a liberarti da quel senso di oppressione.

Ma tu sei la bella statuina che vince sempre!

Potrei andare avanti all’infinito. Vivere da bella statuina è doloroso e inutile, meglio lasciarsi andare, sperando di trovare, al più presto, serenità.

E’ vivere, quando ti è impedita ogni forma di comunicazione, dalle più semplici, come richiamare l’attenzione per esprimere un disagio, un dolore, alle più complesse come esprimere un sentimento, un’emozione, una partecipazione ?

È vivere, l’ essere condannati dalla malattia, al fondo del baratro del silenzio ?

Questa tremenda situazione può essere notevolmente alleviata con l’ausilio del “comunicatore”, quel meraviglioso PC che ti permette di scrivere con gli occhi.

È la voce di chi non ha voce.

È lo strumento di chi è totalmente indifeso.

È il mezzo che permette di coltivare gli affetti, di partecipare alla vita quotidiana della tua famiglia.

È il nutrimento della mente di chi è affetto da questa tremenda malattia in cui il corpo è totalmente assente, ma le facoltà mentali risultano spesso potenziate.

Il comunicatore, utilizzando il comando oculare al posto del mouse, non solo permette di richiamare l’attenzione con il campanello sempre in funzione, ma anche scrivere e leggere ad alta voce, ciò che si è scritto; oppure utilizzare frasi, già memorizzate, per esprimere necessità mediche, fisiche, spirituali, di banale conversazione o d’igiene personale.

Per chi è in condizioni migliori permette di mandare e-mail, di connettersi a Skype, vedendo e dialogando con i propri cari lontani.

Di navigare su internet e di leggere i quotidiani on line, di memorizzare nei preferiti tutta una serie di siti.

Volendo, con l’ausilio di apposite interfacce, comandare l’accensione o lo spegnimento di luci, tv e condizionatori; di aprire o chiudere tende, di alzare o abbassare serrande. Con l’ausilio di una pennina, mandare e ricevere sms.

Tutto questo potrebbe avvenire in totale AUTONOMIA

Ebbene, sono più di due anni che l’ASL Napoli 1 non assegna comunicatori agli ammalati di SLA che ne hanno diritto, me compresa, pur disponendo dei relativi fondi stanziati per l’acquisto.

Togliere la possibilità di comunicare ad un individuo è un atto superficiale oltre che disumano, profondamente crudele, incivile ed incostituzionale, e tanto più assurdo in quanto dipendente da incuria e burocrazia, e non da assenza di copertura finanziaria.

N.B. : Questi “pensieri” li ho scritti grazie ad un comunicatore che ho avuto la possibilità di provare ed utilizzare per lungo tempo e che ancora oggi posso usare grazie alla disponibilità di una azienda che opera nel settore, la Linde Medicale, che è riuscita a sfatare il luogo comune delle “aziende commerciali senz’anima” dimostrandomi che anche chi vive nel nome del commercio può avere un cuore. Grazie ad Enzo e Roberto, per questo.

Grazie anche alla SR Labs – Able ed a Giovanni che in passato mi hanno dato opportunità simili e mi hanno avvicinato al tema del Comunicatore.”

Franca Ferretta